我接触过自闭症的孩子,曾经做义工,陪着自闭症的孩子们画画。电影中对自闭症的刻画,是百分之百真实的。他们会狂躁、他们会伤害自己,他们如同外星人,对于你所有的语言、行为既很难接受也很难理解。你需要充满耐心,如同解谜一样,试着慢慢找到一种可以和他们进行沟通的方式。2个小时的义工下来,我们很多志愿者都会觉得筋疲力尽。
我也接触过自闭症的家长,他们真的很痛苦,这种痛苦来源于患病孩子的治疗和照顾,来源于因此所导致的经济上的巨大压力,每一个自闭症孩子的康复,所需要的花费一年至少好几万,上不封顶。他们的痛苦更大的来自于,“孤独”。是的,自闭症又叫孤独症,不仅仅孩子是孤独的,家长的也是孤独。孩子的孤独来自于疾病,家长的孤独来自于社会。
因为社会对于自闭症缺乏基本的了解,所以有的人会骂他们的孩子是疯子、是傻子,是爸妈上辈子做了坏事,这辈子挨得报应。这种误解来自于社会,也来自于他们的亲朋好友。因为社会对自闭症缺乏基本的认识,所以很多地方的治疗都甚至没有纳入医保,更不要说对于疾病康复的补贴。
所以这部电影,在我看来,与其说是电影,其实比纪录片还要真实。真实的病童、真实的家长、同样也是那样真实的一群人,因为对孩子无私的爱,而放弃自己的爱情,投入自己全部生活的一群人。
电影的标题取的很棒,“标准之外”,那这个标准是什么,这个标准是由谁来制定的,这个标准本身是不是正确的呢?这一系列的问题,电影为你一一解答,同时导演也通过电影给出了自己的判断。
尽管主角他们的场地在标准之外,他们的师资在标准之外,他们的财务状况在标准之外,但是,他们的善良、他们无私、他们的良心不在标准之外。良心,才是最重要的“标准”,同时也是最高的“标准”。
说到最近“人人影视”被上海警察查封,这也是一群无私、善良的人,一群游离在标准之外的人。他们也许破坏了所谓的标准,但是,他们守住了自己良心的标准。
那这件事到底是谁错了呢?上海警方依法办事,他们没有错。人人影视不求回报的造福大家,他们没有错。渴望了解更多的知识,看到更好片子的观众们也没有错。那么到底是谁错了?
追本溯源,最早那个在标准之外的,应该是那个为人类盗取火种的普罗米修斯。盗火本身,是标准之外的,但是为人类争取火种,让人类获得温暖、安全和幸福是在良心的标准之内的。普罗米修斯没有错,人类也没有错。
那是谁错了?是那个不允许盗火的宙斯。他也许在自己所制定的法律标准之内,但是他想要独享火种,渴望站在万民之上,垄断着火种的分配权的欲望和行为,是在良心的标准之外的。
又名:特殊人生(港) / 在你身边(台) / 标准以外 / 规范之外 / The Specials / The Extraordinary
上映日期:2019-05-25(戛纳电影节) / 2019-10-23(法国)片长:114分钟
主演:文森特·卡索 勒达·卡代布 海伦·文森特 阿尔班·伊万诺夫 凯瑟琳·蒙切特 弗雷德里克·皮耶罗 苏丽安·卜拉欣 琳娜·库德里 阿罗伊斯·索维奇 海迪·布奇纳法 Bryan Mialoundama Benjamin Lesieur Marco Locatelli Djibril Yoni Ahmed Abdel Laoui Darren Muselet Diong-Kéba Tacu
导演:奥利维埃·纳卡什 / 埃里克·托莱达诺 / 编剧:奥利维埃·纳卡什 Olivier Nakache/埃里克·托莱达诺 Eric Toledano